De wereld door mijn ogen

Mijn wereld met hoornvliesdystrofie (Fuchs)

Mijn wereld “zag” er prima uit tot mei 2013. Een jaar eerder had ik mijn ogen laten laseren, ik had -6 en was inmiddels ook toe aan een bril voor kortbij. Ik kreeg een soort nieuwe glazen die speciaal waren ontwikkeld voor op kantoor. Ik kon er maar moeilijk mee overweg en na wat overleg en een eerste screening bij een oogarts in Maasmechelen, kon ik al na 2 weken terecht voor de laserbehandeling.

Dat ik door de screening ben gekomen is achteraf een raadsel. Toen al had ik de symptomen van hoornvliesdystrofie… alleen niemand wist dat. “U heeft mooi dik hoornvlies, daar kunnen we goed op laseren”. Tijdens behandeling (Lasik) werden beide ogen tegelijkertijd gelaserd. Ik had verwacht dat ik na de behandeling meteen goed kon zien, maar niks was minder waar. Ik had behoorlijk veel moeite met zicht en na 3 maanden werd mijn rechteroog voor de 2de keer gelaserd. Weer 3 maanden later mijn linkeroog. Daarna is het zicht eigenlijk nooit meer goed geweest, wat ik ook probeerde. Met de hulp van een leesbrilletje ging het in eerste instantie wel. Maar na een jaar was ik alweer toe aan een sterker glaasje. Ik kwam terecht bij Haan opticien in Stein. De meting kwam niet hoger dan 80% gezichtsvermogen. Omdat staar in de familie voorkwam, adviseerde hij me om een afspraak te maken bij de oogarts.

Na een aantal onderzoeken kwam ik terug bij de arts. Hij vertelde me dat ik geen staar had, maar hoornvliesdystrofie van Fuchs. Nooit van gehoord! En wat is daaraan te doen? Niets! De enige remedie is hoornvliestransplantatie. Ik zakte zowat door de grond. Ik was helemaal geslagen. De arts vroeg me vervolgens waar ik mijn ogen had laten laseren; Hoornvliesdystrofie is nl. een contra-indicatie voor Lasik, m.a.w. ik had nooit gelaserd mogen worden. Dat was in mei 2013!

Binnen een jaar ging het snel achteruit. Ik zag steeds slechter en vooral met autorijden werd ik erg onzeker, m.n. in het donker. Ik kreeg een nieuwe leesbril, een verte-bril en een computerbril.

Bij de laatste controle was mijn gezichtsvermogen links 70%, rechts 25%. Eigenlijk net te weinig om auto te mogen rijden.

Ik raakte snel vermoeid, vooral ook op het werk omdat ik veel op de computer werk en ik de zwarte letters op een witte achtergrond niet meer goed kon lezen. Hiervoor kreeg ik een groter 27” scherm. Dat helpt wel wat, maar het scherm staat nog geen 30 cm voor mijn neus vandaan. Ook kreeg ik last van mijn nek. Het sporten werd steeds minder, vooral het zwemmen, omdat ik ’s avonds doodmoe onderuit lag. De avonden dat ik later dan 22 uur in bed lag, kan ik op een hand tellen.

Ik vind het altijd moeilijk uit te leggen wat ik zie, ik zie erg wazig en alles verder dan 10m alleen als een silhouet. Ik kon mensen zomaar voorbijlopen. Het is echt heel vervelend als je mensen niet herkent. Ik zag geen duidelijk gezicht of details. Ja, dat is het goede woord: ik raakte de details kwijt.

Inmiddels sta ik ingepland voor een hoornvliestransplantatie op 19 november. Op het moment kan ik aan bijna niks anders meer denken.

Momenteel heb ik goed en slechte dagen. De ene keer durf ik ’s avonds te rijden, de andere avond zie ik geen steek.

Wat ik ervaar?

  • Wazig zien bij het wakker worden dat geleidelijk verbetert als de dag vordert.
  • Gevoeligheid voor licht (waterige en brandende ogen).
  • Niet herkennen van mensen op langere afstand.
  • Moeite met inschatten van diepte en afstanden (stoepranden, afstand van een andere auto).
  • Grote halo’s rondom lampen. Bijna onmogelijk om ’s avonds te rijden (autolampen maar ook stoplichten).
  • Dansende letters over het beeldscherm.
  • Slecht kunnen focussen, erg vermoeiend als ik iets wil lezen.
  • In het donker erg slecht zien.
  • Af en toe het gevoel dat er een korreltje zand in het oog zit (pijnlijke kleine blaren op het oppervlak van het hoornvlies – veroorzaakt door een teveel vocht in het hoornvlies).

Hoornvliestransplantatie

Inmiddels is het 4 dagen geleden dat ik een hoornvliestransplantatie heb ondergaan van het rechteroog en het gaat met de dag beter. Vandaag is eigenlijk de eerste dag dat ik genoeg energie en moed heb om een en ander op papier te zetten. Het is nl niet zo gegaan zoals ik me dat had voorgesteld. …

Bekijk pagina »

Week 1 na de operatie

20 november (dag 1) Wat een nacht. Om half 8 kwam de oogarts al naar de kamer om me te halen voor de eerste controle. Het zag er allemaal goed uit en ik zou, als de foto’s tenminste goed waren, vandaag naar huis mogen. Dat zag er ook goed uit en om half 2 waren …

Bekijk pagina »